Cuando tus datos salvan vidas

Extracto del artículo de @carloshidalgo en bez.es

Descifrando el ADN del cáncer

“El cáncer no es una sola enfermedad”, explica David G. Pisano, Jefe de la Unidad de Bioinformática. “Si coges a 500 personas enfermas de leucemia, por ejemplo, verás 500 tipos de cáncer diferentes y cada uno de ellos puede necesitar un tratamiento diferente. Antes, se pensaba que sólo existían dos tipos de leucemia”.

Pero, ¿cómo se ha llegado a este conocimiento? Precisamente gracias a los datos e historial médico de los pacientes que, más allá de ceder muestras para su estudio, también cedieron todos los datos que los investigadores consideraron que pudieran tener relevancia. “La segmentación que Amazon hace con tus datos para recomendarte un producto también puede usarse para tratar tu cáncer, recomendando el tratamiento más adecuado”.

Pero, ¿es eso una invasión de la privacidad de los pacientes? “En casos así lo menos importante es el nombre” –afirma Borja Adsuara, abogado experto en temas digitales- “la ley ya protege tu identidad. Y los datos médicos siempre están anonimizados (modificados para proteger la identidad del paciente). Con la investigación científica, como dice el refrán, se dice el pecado, pero no el pecador”.

Ventajas e incógnitas

Pero el acceso a esta información no sólo ayuda a curar enfermedades, la combinación de datos médicos, investigaciones sobre el ADN, estadísticas, ayudan a prevenirlas. Los tratamientos de grandes masas de datos sirven para evaluar y afinar las políticas sanitarias. La prevención es el tratamiento más efectivo y más barato y el fin principal de todo sistema de salud.

Entonces, ¿qué ocurre con los teras de datos sanitarios que generamos a lo largo de nuestra vida? ¿Son nuestros o no? ¿A quién pertenece nuestro ADN? ¿A nosotros, a nuestros padres? “La ley protege suficientemente el anonimato de los datos médicos” insiste Adsuara, “son vulnerables, como también lo es dinero que está en el banco. Pero, como en ese caso, quien los robe se enfrenta a penas de cárcel. Pero tampoco está bien negarse a que tus datos puedan salvar vidas y no puede propagarse el miedo a que sean usados”.

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